Was ist Zöliakie?

  • Zöliakie zählt zu den Autoimmunerkrankungen.
    Die Immunreaktion wird durch das Klebeeinweiß GLUTEN ausgelöst . Im Körper von Zöliakie Betroffene werden Antikörper gegen Bestandteile von Gluten produziert aber auch gegen körpereigene Antigene, die sich auf der Oberfläche der Dünndarmzotten befinden. Dies führt zu einer Zersötrung bzw. Rückbildung der Dünndarmzotten. Dadurch reduziert sie die Fläche, die im Darm zur Nahrungsaufnahme zur Verfügung steht, ganz erheblich, so dass die Aufnahme von Nährstoffen aus der Nahrung in den Körper behindert bzw. reduziert wird.
    Bei der Zöliakie handelt es sich nicht um eine Allergie, sondern um eine Nahrungsmittelunverträglichkeit.
    Gluten ist in Weizen, Roggen, Gerste, Hafer enthalten.
    Die durch die Glutenunverträglichkeit auftretenden Beschwerden sind u.a. Durchfälle, Blähungen, Bauchschmerzen, Gewichtsverlust oder Müdigkeit. Dabei reagieren von Zöliakie Betroffene durchaus verschieden intensiv auf Gluten. Bei einigen reicht ein Krümel in der Butter um einen Durchfall zu bekommen, andere essen mal (versehentlich) etwas glutenhaltiges und merken vielleicht gar nichts, auch wenn selbst bei einmaligem Diätfehler ein Angriff auf die Darmzotten erfolgt.
    Bei Kindern können Wachstums- und Entwicklungsstörungen auftreten. Mein betroffener Sohn, bei dem mit ca. 20 Monaten Zöliakie diagnostiziert worden ist, war bei der Geburt 58 cm lang und wog 4400 gr - damit gab es kaum Neugeborene, die über ihm in den Wachstumskurven des Untersuchungsvorsorgeheftes lagen... Mit 15 Monaten war er auf einen 50% Wert herabgerutscht. Dies war für die Ärzte ein sehr deutliches Signal, deutlicher als die bei ihm nur gelegentlich auftretenden Durchfälle. Darüber hinaus war er immer kreidebleich, hatte ständig Infektionen, einen aufgeblähten Bauch wie unterernährte Kinder bei dünnen Armen und Beinen.
    Die Symptome sind sehr verschieden, da auch die Unverträglichkeit unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann. Beschwerden können Durchfälle, Blähungen, Bauchschmerzen, Gewichtsverlust oder Müdigkeit sein.
    Von anderen, auch erwachsenen Betroffenen, habe ich diverse Krankheitsgeschichten gehört .... bei einem war z.B. eine unerklärliche Anämie das einzige Anzeichen - auch dies erklärlich durch die dann festgestellte Zöliakie. Man spricht dann von einer "stummen Zöliakie".
    Weitere Symptome können aber auch eine Wesensveränderungen oder Beschwerden wie Migräne, Knochenschmerzen, Arthritis oder Depressionen sein.

    Die "Behandlung" ist allein das Weglassen von Gluten, also eine glutenfreie Ernährung. Und dies lebenslang!

    "Was gäbe ich für Küsse, wie kalte Kirschen, Zeit wie Sand am Meer.Was gäbe ich her, wenn jeder Tag wie der erste des Sommers wär" (Zitat aus dem Song "Engel" der Gruppe MIA)

    http://rosentaenzerin.wordpress.com/

  • Interessant ist wohl auch, daß seit einigen Jahren die Zunahme atypischer Zöliakie Betroffener massiv ansteigt.
    Dies sagte mir Lauras Arzt.

    Laura ist zum Beispiel groß und schwer für ihr Alter ( incl. Schuhgröße ;)), hat auch keine Durchfälle, keine Appetitlosigkeit, sondern Dauerhunger.
    Der einzige Hinweis waren eben immer diese diffusen Bauchschmerzen.

    Und da ihre Darmzotten wie "abrasiert" sind, scheint sie es ja doch schon eine ganze Weile zu haben ?!

  • Ja Beate, das scheint sie schon länger zu haben.

    Mittlerweile wird eine große Menge an glutenfreien Produkten angeboten. Als mein Sohn begann glutenfrei zu leben, gab es nur Produkte in Deutschland im Reformhaus und die Auswahl war mager. Man konnte bei der Hammer Mühle und bei der Fa Poensgen glutenfreies bestellen. Und das war es dann.

    Heute gibt es mehr Anbieter, und man bekommt nicht mehr nur im Reformhaus glutenfreies, sondern - vor allem kostengünstiger, z.B. bei Famila, Real, teils bei Edeka, Lidl hat glutenfreie Nudeln, DM (die Drogeriemarktkette) und Budnikowski haben auch glutenfreies.
    Momentan kaufe ich die Schärprodukte, die ich recht gelungen finde, bei DM, da sie dort am günstigsten sind. Es lohnt sich also ein Preisvergleich bei den verschiedenen Anbietern.
    Insgesamt sind die Produkte deutlich teuer als glutenhaltige Produkte.

    Die Diagnose Zöliakie berechtigt zu einem Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung bei den zuständigen Versorgungsämtern. Bei Zöliakie wird bei Erwachsenen ein Grad der Behinderung von 20 festgestellt, bei Kindern kann es auch mehr sein. Damit kann man nicht viel anfangen.... erst wenn weitere gesundheitliche Einschränkungen hinzukommen, wie z.B. Diabetes, scheint es sinnvoll das wirklich zu beantragen. ab einer GdB von 30 erhält man Steuererleichterungen.

    Immer wieder wurde darum gekämpft, durch Einzelkämpfer oder auch mit Unterstützung der Zöliakiegesellschaft, dass die Krankenkasse Zuschüsse für die Erkrankung gibt. Bisher ohne Erfolg. Die Krankenkasse ist nicht zuständig, da es sich hier um Lebensmittel handelt, wenn auch Besondere....Allerdings kommt es immer mal wieder vor, dass ausnahmsweise, z.B.im ersten Jahr der Ernährungsumstellung, von einigen Kassen doch ein Zuschuss gezahlt wird. Man sollte daher auf jeden Fall bei der eigenen Krankenkasse nachfragen!

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  • Heike,
    vielen Dank für Deinen sehr gut verständlichen und interessanten Beitrag!

    Ich kann nachvollziehen, wie Du Dich als Mutter bis zur Diagnose gefühlt haben musst.

    Lebenslange Diät klingt erst einmal sehr abschreckend - aber zum einen wird die Lebensdauer nicht verkürzt und zum anderen braucht es keine Medikamente, keine täglichen Mehrfachmessungen des Zuckerspiegels wie bei Diabetikern, um beschwerdefrei leben zu können.

    Chronisch krank: JA
    Lebensqualität: JA

  • Dann weißt Du ja wie wir uns gefühlt haben und wie erleichert wir waren, dass es nur Zöliakie war.
    Angela, ich lebe ja nun seit 26 Jahren mit einem Familienmitglied, der das hat. Und der sich übrigens super an die Diät hält und trotzdem z.B reist. Aktuell habe ich gerade eine Mandantin deren Tochter eine Glutensensititvität hat und auch zumindest eine zeitlang glutenfrei leben muss - da schreibe ich gerade gegenüber dem Gericht /es geht um nachehelichen Unterhalt/ einiges zu diesem Thema
    Maxi, wir kennen in der Zwischenzeit ganz schön viele Menschen mit Zöliakie oder auch Weizenunverträglichkeit oder Glutensensititvität, was unterschiedliche Sachen sind.
    Und dann kenne ich ganz viele Menschen die jemanden kennen der Zöliakie hat.

    Übrigens: glutenfreie (Diät)Produkte sind mit einer durchgestrichenen Ähre versehen als deutliches Zeichen für Glutenfreiheit

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    Einmal editiert, zuletzt von Heike (1. August 2013 um 23:42)

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